E’ un bambino kosovaro di 12 anni che, nel dicembre del 1999,è arrivato in Italia con un volo militare con la speranza di scoprire quale malattia avesse e perché le sue gracili gambe gravemente deformate non riuscissero più a sostenerlo.
La nostra Associazione ha presentato questo “caso” al Professor Rizzoni dell’Ospedale del Bambino Gesù di Roma, che dopo pochi giorni di degenza ha scoperto in Gramos dei gravi problemi renali ed epatici derivanti da una rarissima malattia metabolica: la Tirosinemia.

Questa malattia si caratterizza per una compromissione del fegato e dei reni che,se non curata,induce ad un elevato rischio di degenerazione cancerosa del fegato e di un grave danno renale causa di rachitismo resistente alla vitamina D.
Il Dottor Dionisi dell’ Ospedale del Bambino Gesù di Roma ha sottoposto Gramos ad una cura basata su tre principi:

Una dieta a basso contenuto di proteine per ridurre il livello della Tirosina nel sangue  e di prodottiaproteici come: pasta, riso, e fette biscottate.
Una terapia farmacologica con NTBC, farmaco di recente scoperta, che viene prodotto solo dalla casa farmaceutica ORPHAN di Parigi; dove una confezione per 30 giorni di cura ha un costo di 1.640 €.
La somministrazione di vitamina D e soluzioni sali minerali contenenti calcio e fosforo e di un integratore della Milupa dal nome TYR 2.

Dopo due mesi di terapia il piccolo Gramos ha cominciato a camminare da solo e le sue gambe piano piano si sono raddrizzate.
Ma il costo della cura completa ammonta a € 22.000 l’anno. Le previsioni attuali ci dicono che la cura durerà tutta la vita …..

Dateci una mano a realizzare il sogno di una vita normale per Gramos!

PER VIVERE ED ESSERCI DOVE ALTRI HANNO BISOGNO DI NOI !!!